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Si è spento dopo una lunga malattia. Quante volte abbiamo sentito questa espressione sui giornali o in televisione? Sembra quasi che i media abbiano paura di nominare il cancro, lo celano come fosse un tabù, “qualcosa di cui vergognarsi” dice Alessandra Capone, 47 anni, che lotta contro un cancro al seno dal 2010. Ci sono cascato anche io: ho usato di proposito una metafora bellica per raccontare Alessandra. Combattimenti, guerrieri, sfide e appunto “lotte”, di questi termini è piena la narrazione della malattia. Un fenomeno sociale e linguistico su cui sono state fatte molte riflessioni e che appartiene anche alla sfera mediatica. “Sicuramente serve una nuova narrazione del cancro – spiega Alessandra – che rompa i cliché e che lasci spazio al racconto delle persone vere che vivono quotidianamente la malattia lontano dai riflettori”. Abbiamo fatto una lunga chiacchierata con lei, parlando di tutto senza tabù e ragionando su tanti aspetti della malattia, da quelli personali a quelli sociali.
Nel 2010 hai scoperto di avere un tumore al seno. Quanto ti ha cambiato l’incontro con la malattia?
La malattia è arrivata come un uragano e all’inizio è stata molto dura. Dopo lo shock iniziale, ho seguito le cure da protocollo (mastectomia, radio intraoperatoria, chemio, terapie ormonali), a testa bassa con grande coraggio e determinazione, continuando a portare avanti le cose che amo fare: attivismo, militanza, viaggi. Pensa che un mese dopo la fine della chemioterapia sono partita per Gaza! Nei cinque anni in cui mi sono curata, non ho cambiato una virgola della mia quotidianità: ho continuato a fare tutto, pensare le stesse cose, senza mettere in discussione la mia vita a livello profondo, senza interrogarmi sul perché della malattia.
Poi nel 2015, dopo 5 anni dalla prima diagnosi, alcuni esami del sangue mostrano dei markers molto alterati e da una Pet di controllo scopro che la malattia è tornata con metastasi a linfonodi vari e fegato. A luglio dello stesso anno avviene l’incontro che mi cambia la vita, con un medico eccezionale, il quale pratica agopuntura su pazienti oncologici per sostenere il sistema immunitario e contrastare gli effetti collaterali delle terapie. Ho iniziato a praticare agopuntura e ad aprirmi, grazie a lui, ad un approccio alla malattia completamente diverso, seppur complementare, da quello della medicina occidentale, il cosiddetto approccio olistico, che prevede l’integrazione di terapie e pratiche naturali alle terapie cosiddette tradizionali, per sostenere il sistema immunitario e stimolare il potere di autoguarigione del corpo. Il cancro è una malattia complessa, multifattoriale, e la presa in cura della persona (bada bene, non del “malato”) passa necessariamente da corpo, anima e spirito.
“Non identificarsi con la malattia”. Cosa significa questo per te?
Significa avere una malattia, ma non essere la malattia. Significa avere un cancro, ma non essere il cancro, ovvero essere consapevole di dover continuare il percorso di cura, ma di poter vivere ciononostante. Ho una malattia, ma sono e resto Alessandra, con la mia gioia e curiosità, il mio amore per la danza e la Palestina, la militanza, il femminismo, la mia umanità ed empatia, che rimangono e se possibile, sono aumentate. Il cancro mi ha tolto diverse cose, tra cui un seno e la possibilità di avere dei figli, ma me ne ha date altre e rivelato aspetti di me che non conoscevo prima. Insomma, il cancro non mi identifica, non lo indosso più.
Hai scelto di seguire una terapia in Germania, grazie anche al supporto di centinaia di persone su GoFundMe. Come hai saputo delle cure del dottor Thomas Vogl?
Sono venuta a conoscenza del dott. Vogl grazie ad una amica tedesca, che non smetterò mai di ringraziare, che ha avuto un tumore al seno metastatico, ora in remissione e che ha effettuato due trattamenti con lui. Lui è un radiologo interventista molto esperto ed illuminato, che tratta con successo casi di tumori in stadio molto avanzato come è il mio. Ad Aprile la mia situazione al fegato è peggiorata moltissimo e decisi di contattarlo e come altre mie scelte di percorso, sono contenta della decisione presa, perchè è stata pensata, meditata e abbracciata con consapevolezza. Ad oggi ho effettuato 5 trattamenti, che sono andati molto bene, oltre le più rosee aspettative: da un 5% di fegato sano ad Aprile, sono passata a quasi il 25%, non ci sono nuovi tumori e il dolore è diminuito moltissimo, con un impatto positivo sulla mia qualità di vita.
Sono una militante, che si è sempre impegnata in questioni sociali e politiche ed è stato strano per me stavolta trovarmi dall’altra parte. Ma è stato bellissimo ricevere così tanta solidarietà ed affetto da amici e persone sconosciute. C’è stata una grande mobilitazione, a cui hanno partecipato anche vignettisti famosi che mi hanno generosamente donato alcune loro vignette.
Combattimenti, guerrieri, sfide, lotte e battaglie. Perché secondo te si usano metafore belliche per raccontare il cancro? Effettivamente, i termini che si usano per descrivere la malattia hanno spesso a che fare con guerra, lotta, combattimenti. Credo ai media piaccia, perchè rappresentare le donne e gli uomini malati di cancro come dei guerrieri, persone che di fronte ad una difficoltà sfoderano la spada, si gettano impavidi nell’agone, fa vendere di più ed è più facile da descrivere. Del resto sono immagini in linea con la narrativa dominante, che premia l’individualismo, l’essere vincente, la bellezza.
La retorica della vittoria e della sconfitta permeano tutta la nostra società: il malato di cancro, come tutte e tutti, è una persona complessa, con momenti di sconforto, confusione e paura e quelli positivi e gioiosi. La malattia è diversa per ognuno e vanno rispettate le sensibilità di ognuno, perché dare un’immagine piatta e stereotipata di una persona malata di cancro può acuire il suo senso di solitudine.
Riguardo ancora ai media, pensi che la prevenzione sia proposta efficacemente? Quali aspetti può migliorare l’informazione nel racconto di chi è affetto da questa malattia? I media hanno una grande responsabilità nella diffusione di una narrazione sbagliata sul cancro. Quando muore qualche personaggio famoso di cancro, i media parlano di “lunga malattia” o “un male che non perdona”, come se la parola cancro fosse ancora un tabù, una colpa, qualcosa di cui vergognarsi. Iniziamo a rompere questo cliché, a nominarlo, a raccontarlo, lasciando spazio ai racconti delle persone vere, che vivono quotidianamente la malattia lontano dai riflettori.
Inoltre alcuni media contribuiscono alla diffusione di informazioni sbagliate, facendo confusione tra diagnosi precoce e prevenzione, sottovalutando completamente il ruolo della vera prevenzione. Se veramente si avesse a cuore la salute delle persone, si investirebbe in programmi educativi e campagne di comunicazione sul ruolo di un certo tipo di alimentazione come fattore preventivo importantissimo a partire dalle scuole
Non è un caso che per molte malattie si parli ormai di cronicizzazione: se da un lato questo significa tenere sotto controllo la malattia, dall’altro vuol dire assumere farmaci a vita, con costi sociali importanti e spesso ricadute gravi sulla vita delle persone.
Bisognerebbe ripensare i consumi, occuparsi dei disastri ambientali che stiamo contribuendo a creare, colpire i responsabili dell’inquinamento globale.
