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Secondo i dati dell’Istituto Superiore della Sanità “Con una prevalenza di 113 casi ogni 100 mila abitanti l’Italia è considerata un’area ad alto rischio per la SM rispetto agli altri Paesi europei. È stato stimato che le persone con SM in Italia siano 68.000-75.000, per un totale di 1800-2000 nuovi casi ogni anno”.
La ricerca lavora alacremente per sviluppare nuovi trattamenti efficaci, capaci di migliorare la vita dei pazienti, con lo scopo di raggiungere terapie sempre più personalizzate. Il Servizio Sanitario Nazionale non sempre riesce a garantire servizi efficaci e adeguati ai bisogni dei pazienti, purtroppo la strada è ancora lunga, molte le terapie che restano a pagamento e che non tutti possono permettersi.
Sono numerose le raccolte fondi nate da persone con SM che chiedono un aiuto economico per sostenere le spese della riabilitazione e delle terapie necessarie. GoFundMe, in occasione della Giornata mondiale contro la sclerosi multipla, che si è celebrata il 30 maggio, ha raccolto in una pagina le campagne a cui donare per la ricerca o per sostenere e aiutare a curare le persone con SM, un hub dedicato che è anche un’importante testimonianza delle difficoltà che ogni giorno i malati di SM devono affrontare.
Diego Bedeschi, 44 anni, dal 2021 ha scoperto di essere affetto da SM. Lo scorso anno ha percorso il cammino francese di Santiago de Compostela ( 820 km) portando un messaggio positivo a tutte le persone malate: si può ricominciare a vivere nonostante la patologia! Quest’anno ha deciso di affrontare la variante del Nord (920 km). “Durante questi mesi mi sono chiesto come sia riuscito a fare tutto questo e la risposta è stata grazie alla scienza, la scienza fa grandi passi, soprattutto la ricerca, per questo una parte del ricavato dell’iniziativa sarà devoluto al Laboratorio di Genetica Umana delle Malattie Neurologiche dell’Ospedale San Raffaele di Milano.
Tra i sintomi più comuni della SM c’è la rigidità muscolare, ci si sente prigionieri nel proprio corpo, ma la riabilitazione è in grado di migliorare le funzioni motorie e cognitive. Una tecnologia all’avanguardia è la tuta Mollii suit, un dispositivo che aiuta a deambulare proprio chi soffre di problemi motori a carico del sistema nervoso centrale, migliorandone la mobilità. La tuta invia impulsi elettrici ai nervi attraverso la pelle, stimolando una risposta muscolare naturale senza fare uso di farmaci, purtroppo si tratta di uno strumento costosissimo, per acquistare la speciale tuta Mollii suit c’è chi ha lanciato una raccolta fondi su GoFundMe.
“Tante terapie sono a pagamento e la mia pensione non basta per coprire tutte le spese, pagare il mutuo della casa e mantenere la mia famiglia”. Andy Zanarotto, affetto da SM dal 1999, la malattia lo ha portato sulla sedia a rotelle, ma grazie alla riabilitazione ora cammina con le stampelle.
Fisioterapia, trattamenti massoterapici, terapia occupazionale, sedute psicologiche, nuoto, integrazione alimentare e tanto altro, di questo ha bisogno Andrea Citignola, un giovane papà, sua moglie spiega “Le cure passate dal SSN sono importanti, ma non bastano, per lui è importante fare attività fisica per combattere tutti i giorni l’avanzare della malattia”.
Isadora Bilancino, 36 anni è digital marketer e insegnante di yoga, poi nel 2014, la sclerosi multipla. Da allora, si specializza nell’insegnamento dello yoga per persone con SM. La situazione fisica di Isadora però si è complicata “Sto prendendo i farmaci immunosoppressori forniti dal sistema sanitario nazionale italiano, ma per quanto riguarda la fisioterapia e l’aiuto psicologico, al momento, non c’è una rete che mi sostiene e devo provvedere con le mie risorse economiche”.
Speranza e tenacia sono due virtù che emergono dalla storia del ciclista sinalunghese Alessandro Cresti che grazie alla passione per il ciclismo è riuscito a portare a termine numerose sfide e a fondare un’associazione sportiva dilettantistica rivolta soprattutto a persone con sclerosi multipla.
La sclerosi multipla si può combattere in molti modi, ma prima di tutto c’è il paziente con la sua esistenza segnata dal dolore e con la sua speranza di una migliore qualità della vita.
