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Di fronte ad una malattia rara di un figlio per la quale non sono disponibili cure, essere genitori richiede un’incredibile forza d’animo. Edoardo e Clarissa, Diva, Giada, sono bambini che ogni giorno combattono una personale battaglia per la vita insieme ai loro familiari. Le loro sono storie difficili, esperienze di grande dolore accompagnato, non di rado, da un senso di solitudine.
Fin dai primi mesi della sua vita Diva, di San Donà di Piave, ha iniziato a manifestare gravi problemi legati a frequenti scosse epilettiche, la bambina ha una rarissima mutazione genetica del gene KIA2022/NEXMIF. Finora Diva, che oggi ha quasi 4 anni, è stata curata con dei farmaci, che non possono risolvere la rara forma di epilessia, ma solo arginare i violenti episodi. Per questo la mamma Federica Matteoni ha deciso di organizzare una campagna per dare il via ad un progetto di ricerca, presso l’Università di Genova in collaborazione con l’ospedale Gaslini.
La raccolta fondi ha raggiunto l’obiettivo e Federica ha potuto donare 30 mila euro finalizzato al finanziamento della ricerca scientifica per lo studio “DISCOover: conoscere per curare. A novembre 2021 a Diva è stato fatto il prelievo di pelle che ha permesso alla ricerca di partire.
“A tutte le famiglie con i bambini speciali: non perdete la speranza, cerchiamo di creare dei gruppi forti, diamo forza alla ricerca. Uniti e sempre avanti” ha dichiarato Federica.
Giada è una bambina affetta da una malattia genetica rara chiamata Tango2, scoperta dalla comunità scientifica solo nel 2016, in tutto il mondo sono 100 i bambini a cui è stata diagnosticata. Le speranze dei genitori della bambina si riaccendono quando scoprono ‘Tango2 research foundation’, una fondazione di ricerca americana che si occupa di studiare questa malattia, così la cugina di Giada decide di aprire una raccolta fondi per aiutare la ricerca a fare presto.
La campagna ha avuto un grande riscontro, sono state oltre 1.700 le condivisioni. Questa attenzione ha permesso di far arrivare un primo aiuto concreto alla fondazione. Piccoli passi fondamentali per poter proseguire nella ricerca e dare speranza a Giada e ai bambini che come lei ogni giorno lottano per la vita.
Sono di Poggio Renatico, in provincia di Ferrara, i fratellini Edoardo e Clarissa che da tempo combattono contro la Ceroidolipofuscinosi di tipo 2, una patologia che comporta un’aspettativa di vita molto bassa. I genitori dei due bambini nonostante la situazione non hanno mai mollato. Entrambi i bimbi sono entrati in una sperimentazione all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove ogni due settimane devono sottoporsi ad una terapia che è in grado di rallentare il decorso della malattia. Per coprire le spese dei viaggi verso Roma e per garantire continuità alla terapia, hanno lanciato una raccolta fondi. In poco tempo la solidarietà di tante persone ha permesso a questa famiglia di sognare un futuro migliore per i loro figli.
Le storie di questi piccoli bambini raccontano come la solidarietà online ha permesso di avviare e sostenere nuovi progetti di ricerca scientifica fondamentali per conoscere e curare le malattie genetiche rare e trovare, in questo modo, nuove cure che inevitabilmente riaccendano le speranze di queste famiglie.
