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Si pensa che i più fragili, la parola ormai adottata per indicare le persone che rischiano di più di morire per Covid 19, siano solo gli anziani, in particolare gli ultraottantenni, ma non è così. Sono altrettanto fragili – a volte perfino di più – i disabili e gli invalidi non autosufficienti, soprattutto chi, come quasi tutti quelli affetti da malattie neurologiche, abbinano disabilità fisica a disabilità cognitiva. E l’età di queste persone è molto varia, praticamente da 1 a 90 anni…
Sul fronte sanitario, secondo l’Istituto nazionale di statistica «il quadro epidemiologico delle persone con limitazioni gravi è sensibilmente peggiore di quello del resto della popolazione: soffrono più frequentemente di una o più patologie croniche». Tra i disabili, quelli in cattive condizioni di salute sono il 61% (62,8% tra le donne) rispetto allo 0,6% del resto della popolazione, e questo a prescindere dall’età.
La situazione di questi malati, in caso di ricovero ospedaliero in tempi normali, richiede la presenza costante accanto al paziente e in contatto con i medici di un familiare o altra persona che ha assunto nei confronti del malato il ruolo del “caregiver”. E’ la persona, quasi sempre un familiare, che conosce tutto il quadro clinico del malato, che parla per lui se lui non è in grado di interloquire con i sanitari, che dal solo cenno di un occhio sa se ha un dolore o un bisogno, conosce perfettamente gli orari delle medicine, sa come combattere la disfagia e usare l’acquagel, sa come distrarlo e tenerlo occupato, sa come calmarlo senza ricorrere ai sedativi, è in tutto e per tutto il suo alter ego. Queste persone suppliscono per vite intere alle carenze di una assistenza domiciliare pubblica semplicemente inesistente, che ti fa aspettare tre mesi per darti una carrozzina, che pensa che a una persona allettata basti un pannolino al giorno, che non ha più infermieri e operatori sanitari perché mai come adesso anche quelli delle cooperative di servizio sono dirottati altrove. Il solo “Report” ne ha parlato, citando i malati di SLA, per il resto è argomento che ai media sembra non interessare affatto.
Cerchiamo di immaginare cosa vuol dire per un malato del genere entrare in ospedale solo, senza avere la percezione esatta di quello che accade, senza vedere più il viso di chi ogni giorno in un certo senso gli garantisce di sopravvivere. E’ perduto, non può dare indicazioni ai medici, e i medici e gli infermieri non sanno le esigenze di questi malati speciali e non hanno tempo se non per leggere il foglio con le terapie che prende abitualmente e cercare di dargliele. Forse non riusciranno in nessun modo a mangiare questi malati. E si farà tutto per endovena, ma non è la stessa cosa. Il virus ha spesso vita facile con persone così, molti se ne vanno, altri, se lo superano, avranno una aspettativa di vita notevolmente ridotta.
Una sola cosa dal punto di vista organizzativo si potrebbe fare per ridurre questa tragedia nella tragedia: aprire un varco ai caregiver delle persone con disabilità grave e consentire un rapporto costante con il malato e con i sanitari. Non stando in reparto, questo è ovvio. Ma allestendo apposite aree decontaminate dove i caregiver, debitamente attrezzati con dispositivi di sicurezza, possono avere rapporti costanti con i medici e possibilmente vedere anche a distanza i malati o attraverso telecamere per comprendere le loro esigenze, riferirle e gestirle, e farsi riconoscere attraverso strumenti tecnologici.
In tutta Italia il Confad, coordinamento nazionale famiglie con disabilità, sta combattendo la sua battaglia, davanti agli ospedali, affrontando i medici e gli amministratori, scrivendo a tutti, al presidente del consiglio, ai ministri. Silenzio generale, qualche medico che li aiuta come può rischiando in proprio, qualche infermiere che con enorme fatica si fa carico di avere rapporti continui con loro, qualche avvocato che pro bono li difende e cerca di farsi largo con strumenti giudiziari nel solo paese della vecchia Europa che non ha una legge che riconosce il ruolo dei caregiver familiari! E qualche genitore, o moglie, o marito, che spacca vetri e fa gesti estremi negli ospedali per essere ascoltato. Mentre impazza il dibattito sui cenoni, sulle piste da sci, sullo shopping.
