Approvata nel 2010, il testo tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure ma sono in tanti a non conoscerla. E nelle regioni, l’applicazione non è uniforme. Livia Turco, coordinatrice Osservatorio: “Importante avere un monitoraggio dal basso”. Saitta, Commissione salute della Conferenza Regioni: “Cresce sensibilità, ma necessario puntare su formazione”
ROMA – Due italiani su tre non la conoscono, eppure la legge 38 del 2010 che garantisce l’accesso alle cure palliative e alle terapie del dolore pone ancora oggi l’Italia ai primi posti in Europa per aver sancito il diritto di accesso a queste cure da parte di tutti i cittadini. Ed è proprio per “promuovere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale” che domenica 27 maggio verrà celebrata la Giornata nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 e promossa dal ministero della Salute, dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome e dalla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti. Centinaia le iniziative previste in tutta Italia per la diciassettesima edizione della giornata. L’evento più rappresentativo a livello nazionale si svolgerà proprio domenica 27 maggio al Policlinico Gemelli, al quale interverranno personaggi dello spettacolo che faranno visita ai pazienti ricoverati. Durante la manifestazione, Carlotta Mantovan consegnerà il riconoscimento “L’arte del Sollievo” intitolata a Fabrizio Frizzi, recentemente scomparso, premio istituito dalla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti. Una rosa sarà donata da Confagricoltura Liguria e la Onlus “Senior-L’età della Saggezza” per portare sollievo a chi è ricoverato.
Secondo la Fondazione, sebbene siano passati già otto anni dal varo della legge 38, oggi è “ancora poco nota”. “Il 63 per cento dei cittadini intervistati non la conosce – spiega la Fondazione -. Tra le persone che dichiarano di essere affette da dolore cronico, il 45 per cento vive da più di 6 mesi senza trovare soluzione al problema. Un dato reso ancora più drammatico dal fatto che il 17 per cento degli intervistati non trova rimedi efficaci per oltre 5 anni”. Sebbene non manchino i pareri positivi di chi ha avuto accesso a tali cure, secondo le dichiarazioni raccolte dall’Osservatorio volontario di monitoraggio delle cure palliative e della terapia del dolore coordinato dall’ex ministro Livia Turco, l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore a livello nazionale non è ancora del tutto uniforme. “A otto anni il setting assistenziale resta ancora critico nella maggior parte delle regioni – spiega la Fondazione -, con evidenti disomogeneità regionali e tra i diversi territori di una stessa regione. La sanità è ancora a macchia di leopardo: solo in alcuni luoghi si assiste a un servizio avanzato ed efficiente. Si evidenzia anche un ritardo nella formazione degli operatori sanitari ed emerge ancora poca attenzione alla registrazione del dolore e del relativo trattamento”.
Per Livia Turco, nonostante siano stati fatti passi avanti in questi anni, “permane una larga non conoscenza della legge da parte dei cittadini – spiega -, e c’è ancora un problema di difformità di applicazione della legge a livello regionale e di formazione e di impegno degli operatori. Per questo è importante avere un monitoraggio della legge che parta dal basso, dalle associazioni, dagli utenti, coinvolgendo i cittadini e gli operatori per renderli sempre più protagonisti dell’applicazione della legge e delle attività di formazione. C’è bisogno di un’azione di sensibilizzazione e di formazione”. In merito alla disomogenea applicazione a livello nazionale, per Turco bisogna “sollecitare le regioni ad applicare la legge che prevede standard e indicazioni molto precise – chiosa Turco -. È una questione di volontà politica”. Un dato positivo, intanto, è quello di una “accresciuta sensibilità” al tema, aggiunge Turco, anche da parte degli operatori. “È cresciuto l’utilizzo – spiega -, ma c’è ancora molto da fare rispetto intanto alla conoscenza della legge. È cresciuta la parte riguardante il fine vita, quindi l’assistenza domiciliare a casa e le cure palliative.Mentre rispetto al tema dolore e dolore severo ci sono ancora molti passi in avanti da fare”.
Che qualcosa stia cambiando lo sostiene Antonio Saitta, assessore alla Sanità della Regione Piemonte e coordinatore della Commissione salute della Conferenza delle regioni. “Sono quattro anni che seguo il tema e ogni anno vedo nascere una rete, un reparto o un servizio. Il processo è in moto: ho notato una sensibilità crescente rispetto al problema. C’è anche una maggiore sensibilità rispetto al passato ad esempio sulle cure palliative domiciliari”. Per Saitta è cresciuto anche il ruolo del terzo settore attorno a questo tema. “Faccio l’esempio del Piemonte – spiega -. Laddove abbiamo costituito gli hospice, normalmente c’è un mondo associativo che ha grande sensibilità su questi temi e che aiuta la struttura sanitaria nei rapporti con la famiglia e col paziente”. Per far sì che cresca la sensibilità sul tema della terapia del dolore, tuttavia, per Saitta occorre puntare anche sulla formazione. “In diverse riunioni abbiamo chiesto che anche a livello formativo dei medici, venisse introdotta qualche materia. È una frontiera nuova che si è sviluppata, si è messa in moto ma per diffonderla a livello territoriale occorre anche diffondere una formazione attenta”.
Quella della formazione è una delle richieste che la Fondazione Ghirotti pone alle istituzioni in occasione della giornata. Secondo la Fondazione, infatti, occorre “investire nella formazione e nell’umanizzazione dei professionisti sanitari sin dagli studi universitari e di specializzazione”. Tra le richieste c’è anche quella di “velocizzare il processo di organizzazione delle reti di terapia del dolore e di cure palliative su tutto il territorio nazionale”, ma anche un richiamo all’applicazione di quanto disposto dalla normativa “in merito all’obbligatorietà della rilevazione ed alla cura del dolore e promuovere l’uso dei farmaci idonei al controllo del dolore”. Occorre, inoltre, “valorizzare il ruolo del caregiver familiare” e istituire “nuovi percorsi informativi rivolti verso i cittadini sull’esistenza della legge 38, sulle reti di cure palliative e di terapia del dolore”.(ga)