Teresa, volontaria al fianco dei giovani pazienti che “si ribellano alla malattia”

ROMA – Teresa sa cos’è la fibrosi cistica, ogni giorno si prende cura di sua figlia, che oggi ha 20 anni ma aveva meno di due mesi quando la malattia le fu diagnosticata. Oggi trascorre in ospedale solo brevi periodi: quelli che servono per sottoporsi, due volte l’anno, alla terapia antibiotica endovena. Ma da piccola è stata ricoverata per periodi molto lunghi. “All’inizio ero completamente disorientata e mi sentivo sola, di fronte a questa malattia di mia figlia, di cui non sapevo nulla”, ci racconta Teresa, che ha 59 anni e oggi, due volte a settimana, sta accanto alle famiglie dei pazienti con fibrosi cistica dell’ospedale Bambino Gesù. “Venni a conoscenza dell’associazione Officium, che sostiene i malati di fibrosi cistica e delle loro famiglie, durante il primo lungo ricovero di mia figlia. Entrai subito a farne parte, ma allora non c’erano volontari in ospedale: facevamo raccolte fondi, soprattutto. Cercavamo di sostenere la ricerca, che ha fatto grandi passi, tanto che oggi si pensa a un reparto per adulti, mentre allora non c’era neanche quello per adolescenti, perché si moriva ancora bambini, per questa malattia”.

Oggi invece, ricoverati nel reparto dedicato del Bambino Gesù, ci sono tanti bambini ma anche molti giovani. “5- 6 anni fa, con l’associazione, abbiamo pensato di fare volontariato in reparto, con le famiglie. I volontari sono tutti familiari o conoscenti di pazienti, che quindi conoscono molto bene la malattia e sanno come trattarla. Non mandiamo in reparto solo i genitori che hanno perso i figli, perché a queste famiglie serve un messaggio di speranza. Ognuno di noi va in ospedale due volte a settimana: saliamo al piano e andiamo dalla caposala, che ci consegna una lista dei pazienti. E inizia così il lavoro, che a volte dura solo la mattina, a volte tutto il giorno. Nel caso dei bambini, sosteniamo le famiglie, le aiutiamo con le terapie, di cui siamo tutti esperti. Sopratutto, rispondiamo alle loro domande più “stupide”, quelle che no osano rivolgere a medici e infermieri A volte restiamo a occuparci del piccolo paziente, per consentire al genitore di allontanarsi qualche ora, specialmente quando ha altri figli. Li affidano a noi con serenità, sapendo quanta esperienza abbiamo”.

E poi ci sono i giovani: “con loro è più difficile, spesso si ribellano alla malattia, non l’accettano, o si stancano della terapia. Allora il nostro compito è motivarli, incoraggiarli, aiutarli a fare pace con la propria condizione e a riacquistare fiducia nel futuro”.

Per Teresa è un impegno faticoso, ma “sento di doverlo sostenere, perché ricordo quanto mi sentissi sola in quei momenti. E so quanto sarebbe stato prezioso avere accanto qualcuno che conoscesse il problema e potesse incoraggiarmi”. E un volontariato particolare, quello di Teresa e delle sue “colleghe”, un volontariato “specializzato”, ma “è ovvio che siamo a disposizione di tutti, quando serve. Penso anzi che dovremmo collaborare di più, tra associazioni, a volte rischiamo di essere come “tante classi diverse”. E per questo Teresa ha iniziato, nei giorni scorsi, a frequentare il percorso formativo per i volontari organizzato dall’ospedale Bambino Gesù, “perché credo che sia importante conoscerci e fare rete”. La figlia, intanto, “dell’associazione non vuole sentire parlare – scherza Teresa – ma è normale, sta vivendo un momento di rifiuto. Io cerco di coinvolgerla, di renderla responsabile, ma comprendo tutte le sue difficoltà”. La fibrosi cistica è una malattia impegnativa, che costringe a una terapia continua e costante, fatta di aerosol giornalieri e di fisioterapie respiratorie. Teresa è diventata così esperta, che la sua esperienza non può fare ameno di donarla… (cl)