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Intervista a Annamaria Parente, relatrice al Senato: “Dovevamo fare in fretta, non potevamo stravolgere il testo. Ma abbiamo corretto criticità segnalate in audizioni”. Allargato la gamma di agevolazioni fiscali e specificato integrazione tra dopo di noi e durante di noi, tramite il progetto individuale
ROMA – E’ il giorno del Dopo di noi: giunge quasi al traguardo, con la votazione in aula al Senato, la legge che ha il compito di assicurare cura e assistenza alle persone con grave disabilità prive del sostegno familiare, o in vista del venir meno di questo. A parlarci del testo normativo, assai auspicato, poi seguito con attenzione nella sua gestazione e maturazione, è Annamaria Parente, relatrice al Senato.
Senatrice, come è stato l’iter in Commissione al Senato? Pacifico? Animato?Innanzitutto ricordo che abbiamo avuto il testo in seconda lettura, dopo 18 mesi di discussione alla Camera. Lo abbiamo ricevuto a febbraio, con il fondo già stanziato in stabilità. L’imperativo era quindi far presto: non potevamo stravolgerlo, dovevamo fare in fretta.
Quali sono stati i nodi più critici da sciogliere?
L’ultimo comma dell’articolo 1 e l’articolo 6: il trust, insomma. E’ su questo che siamo intervenuti sostanzialmente, nella parte in cui la legge prevede la possibilità di agevolazioni fiscali per il patrimonio che si assegna per la cura del disabile. Il testo Camera prevedeva solo il trust: e questa scelta era stata dibattuta e criticata sia nelle audizioni delle associazioni, delle famiglie e perfino dei notai, sia dai senatori stessi. Abbiamo quindi deciso di allargare la possibilità delle famiglie di scegliere a chi affidare il proprio, ricorrendo a istituti già previsti dai codici, come i contratti fiduciari. E includendo le associazioni e le fondazioni a scopo di beneficienza. Allargare la gamma significa dare la possibilità di scegliere, anche alla luce di esperienze già in campo, come quelle di alcune onlus.
Altre novità del testo Senato?
Abbiamo risistemato l’articolo 1 sulle “finalità”, parlando di “integrazione”. Bisogna infatti tener presente che, dal giorno successivo all’approvazione, si dovrà riprendere in mano la legge 328/2000, nella parte in cui parla di progetto individuale. Ora questo dovrà fare riferimento anche al “dopo di noi”, includendo quindi la volontà dei genitori sul destino dei figli quando loro non ci saranno più. In questo senso, nel testo Senato parliamo di integrazione: perché il progetto individuale parlerà di cura e assistenza del disabile quando ci sono i genitori, ma anche del suo destino quando quelli non ci saranno più. L’integrazione è tra i durante e il dopo di noi: un’altra esigenza, questa, emersa con forza dalle audizioni. Un’altra novità riguarda l’articolo 9, che stabilisce che eventuali risparmi sulle minori entrate previste siano destinati al fondo. Infine, abbiamo introdotto una precisazione nell’articolo 2, specificando come questa legge non sostituisca e non tocchi nulla di ciò che, in termini di risorse e normative per la disabilità, già esiste. Essa si aggiunge, piuttosto, all’impalcatura già esistente.
Veniamo alle critiche: ciò che soprattutto viene rimproverato alla legge è di non aver compiuto un passo decisivo verso la de istituzionalizzazione
Non potevamo fare più di questo: sono materie demandate alle regioni, su cui quindi il legislatore nazionale ha dei limiti. Peraltro, dobbiamo venire incontro a situazioni critiche che già ci sono: quelle di ragazzi e ragazze orfani ricoverati in quelle residenze che a noi piacciono di meno. Con questa legge, tali strutture avranno la possibilità di ridurre i padiglioni e i reparti con tanti posti letto, sperimentando modelli diversi, come peraltro già alcuni istituti stanno facendo. Era essenziale, insomma, che questa legge aiutasse anche le stesse residenze a migliorarsi, nell’ottica di autonomia e benessere delle persone disabili ospitate al loro interno.
Un’altra critica riguarda l’articolo 4, comma 2 lettera b), in cui si parla di ricovero extrafamiliare temporaneo in caso di emergenza assistenziale. Diversi emendamenti sono stati presentati, ma nessuno è stato accolto
Non abbiamo messo mano a questo passaggio per far presto, ma oggi in aula ribadirò che nella ratio del provvedimento c’è solo la necessità di tamponare l’emergenza per non lasciar la persona disabile priva di abitazione. E, ripeto, si tratta di una situazione temporanea.
Esclude quindi che un articolo simile possa dar luogo ad allontanamento coatto della persona disabile dalla famiglia?
Credo proprio di poterlo escludere. (cl)
