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Tre mamme raccontano, in poche immagini, le settimane estive in cui tutti i servizi si fermano. Per i più gravi, crisi continue e un bisogno di assistenza continua. “Servono quattro persone per tenerlo quando ha una crisi”. Per i meno gravi, “c’è la regressione. E a settembre è dura ricominciare: i primi giorni a scuola con le orecchie tappate”
ROMA – Non chiedono “la luna”, ma un’estate almeno sopportabile. Perché “autistici si resta tutto l’anno e la vacanza non esiste”, spiega SL, mamma milanese di un ragazzo di 19 anni. Che l’estate, per queste famiglie, sia il periodo peggiore, lo hanno denunciato tante volte. Oggi però la denuncia diventa protesta, richiesta concreta, appello alle istituzioni: “Dateci un supporto anche in questo periodo, quando le scuole e i centri sono chiusi non potete lasciarci soli”, chiede Mariamonica, che vive a Secondigliano (NA), sola con tra figli, di cui uno di 20 anni con una grave forma di autismo. “Da quando il centro ha chiuso, venerdì scorso, non fa che mangiare. O almeno, è quello che vorrebbe. Io g lielo impedisco, cerco di contenerlo, allora lui prende a sbattersi la testa contro il muro: racconta così le sue giornate, nelle due settimane in cui il semiconvitto frequentato dal ragazzo tutto l’anno resta chiuso. “Non dico che non debba chiudere: è giusto e credo che sia previsto dalla legge. Ed è anche giusto che, almeno per un breve periodo, mio figlio resti a casa con me. Dico però che non possono lasciarmi sola: chiedo però un supporto domiciliare, anche solo per un’ora al giorno, il tempo di una doccia. O si diventa matti”.
Quindici giorni sono pochi, ma possono diventare tanti, se hai un figlio “completamente ingestibile”, come quello di Mariamonica. “al centro si comporta abbastanza bene, gli educatori sono bravissimi e lo impegnano ogni momento. Ma a casa è prepotente, aggressivo, io non ho neanche il diritto di andare al bagno, o rischio che si rompa la testa contro il muro”. Di andare in vacanza, poi, “non se ne parla neanche – continua – Lui si sveglia alle 5 e inizia a urlare. Nel palazzo ormai sono abituati, o rassegnati. Ma andare fuori sarebbe impossibile. Pazienza, ci rinuncio. Ma da sola tutto il giorno non ce la faccio”. E non ce la fa neanche Maria, che pure è supportata dal marito: “Mio figlio ha una forma di autismo molto grave, è autolesionista e quando ha una crisi forte servono quattro persone per tenerlo – ci racconta – quando il centro è chiuso e sta a casa tutto il giorno, le crisi sono continue noi ci sentiamo abbandonati da tutti, chiusi in casa, agli arresti domiciliari. Mentre gli altri se ne lavano le mani”.
L’estate è lunga e faticosa anche per chi ha un figlio meno problematico, come SL “Riesco a gestire mio figlio quando sono in casa, possiamo andare al mare, usciamo tranquillamente. Ma tre mesi senza scuola e senza centro sono un’assurdità: va a monte quella continuità fondamentale per questi ragazzi e che tutti ti raccomandano fin dall’infanzia. Salta il ‘progetto di vita’ su cui investiamo tutto l’anno, insomma: manca il contatto con gli altri, vengono meno i punti di riferimento e gli stimoli: allora si accentuano le stereotipie e le manie, i nostri figli rtegrediscono. E ricominciare, a settembre, è un vero incubo. Ricordo che, quando era piccolo, passava i primi giorni dell’anno scolastico con le orecchie tappate: non era più abituato al rumore e al vocio dei compagni”, racconta ancora SL “Gli autismi sono tanti e diversi – conclude SL – e chiedono risposte diverse, d’estate come d’inverno. Il problema è che, nel periodo estivo, di risposte non ce ne sono affatto”. (cl)
