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La storia di V., 12 anni, una malattia incurabile che la costringe a continui ricoveri e lunghe degenze. Il neuropsichiatra aveva chiesto alla scuola di non separarla dalla sua classe, ma è arrivata la bocciatura. Intanto, continue trafile burocratiche, da verifiche e diritti mancati. Il caso denunciato da Federcontribuenti
ROMA – Mesi e mesi per una carrozzina, l’ausilio per il bagno e il servo scala: tutto ciò che è indispensabile e a cui V. avrebbe diritto, è complicatissimo da ottenere. La denuncia arriva dai genitori della bambina, 12 anni, un male incurabile, la aciduria metilmalonica, che le procura una grave disabilità e una necessità costante di assistenza. Necessità di cui la famiglia, che vive in provincia di Treviso, si prende faticosamente e amorevolmente carico, senza ricevere però alcun aiuto dalle istituzioni, che anzi pongono sul loro già difficile cammino anche gli insidiosi ostacoli della burocrazia. “Siamo stanchi, stanchi di venire sbattuti e valutati dalle più svariate commissioni. Tutto ciò è umiliante per V. ed ingiusto!”: così, esasperati, i genitori di V. si sono rivolti a Federcontribuenti, che ha raccolto e rilanciato il loro appello e la loro storia.
Disabile al 100%, V. entra ed esce dall’ospedale, costantemente monitorata dai medici. Eppure, “dovrà essere valutata da una commissione dell’Usl per avere un insegnante di sostegno, per il pulmino dobbiamo andare in Comune per fare domanda – riferiscono i genitori -. Tutti vogliono valutare… Ma cosa c’è da valutare? Con una bambina in queste condizioni ci fanno andare in giro come matti! Non abbiamo neanche il monta scale e siamo costretti a portarla in braccio”.
Come se non bastasse, V. è stata bocciata, a causa delle troppe assenze, tutte per motivi di salute: e questo è stato “l’ennesimo dolore per nostra figlia – racconta la mamma – Anche il neurologo che l’ha in cura aveva scritto alla scuola raccomandandosi di permettere alla piccola di mantenere la stessa classe, con gli stessi compagni, per evitare ulteriori conseguenze sul suo stato psichico già provato”. Ma la richiesta, evidentemente, non è stata accolta.
Difficile, forse impossibile, anche ottenere il pulmino che accompagni V. alle sedute di fisioterapia: “Ci hanno risposto che avendo già una bambina in carico, Veronica sarebbe di troppo, quindi mio marito continua a perdere ore di lavoro”, riferisce ancora la mamma. La situazione della famiglia è ora nelle mani di Federcontribuenti: “Invece di far presto, di aiutare la famiglia, di attuare percorsi rapidi e snelli sono mesi che attendono una carrozzina, l’ausilio per il bagno, non parliamo del servo scala e molto altro ancora – commenta Marco Paccagnella – A febbraio scorso la bambina era ricoverata in terapia intensiva pediatrica, l’Inps le ha riconosciuto una invalidità permanente del 100%, eppure, ad oggi, nessun assegno è arrivato’”.
Il prossimo anno V., per prescrizione dei medici della clinica pediatrica di Padova che la stanno seguendo, dovrà seguire le lezioni invernali da casa. Anche qui, però, tutto è più difficile di quanto dovrebbe: trafile burocratiche a non finire. ”Ci appelliamo alla Regione ed al nuovo assessore regionale alle politiche sociali perché il caso di V. faccia da apri pista per un approccio nuovo nel rapporto cittadino disabile e burocrazia. Ma è soprattutto il governo nazionale a doversi muovere! ”, conclude Paccagnella. (cl)
