Marco e gli altri: quei bambini disabili gravissimi strappati all’ospedale

ROMA – Marco non parla, non piange, non si muove. Ma è un bambino forte, che suscita coraggio e domande in chi ogni giorno si prende cura di lui. Forte non solo perché dopo pochi mesi dalla sua nascita, presso il campo rom di via di Salone a Roma, i medici gli avevano dato – a causa della grave encefalopatia progressiva di cui è affetto – sei mesi di vita e, invece, tra un mese Marco compirà otto anni.
Abbandonato dalla sua famiglia, è restato quasi un anno ricoverato presso il reparto di terapia intensiva dell’ospedale “Bambin Gesù” di Palidoro, prima che si riuscisse a individuare una comunità disposta ad accoglierlo. Il 16 giugno 2008, dopo che il Tribunale per i Minorenni ne ha dichiarato lo stato di adottabilità, si sono aperte per Marco le porte di “Casa Betania”, casa famiglia socio-assistenziale per minori con disabilità e in stato di abbandono, dove tuttora abita.

“Marco non ha alcun tipo di autonomia, ha un ventilatore meccanico che lo aiuta a respirare nei momenti di maggiore fatica, soprattutto nel sonno. Ma crediamo che anche i bambini come Marco abbiano tutto il diritto di non vivere in una corsia ospedaliera: è possibile e auspicabile infatti accogliere bambini disabili gravi in una casa famiglia, dove l’affettività, l’intimità, le cure personalissime da parte di operatori professionali permettono a questi bimbi di sentirsi amati e di avere delle evoluzioni cliniche e generali inaspettate”, spiega Marco Bellavitis, responsabile de L’Accoglienza onlus, che, in oltre 20 anni di attività, a partire dall’esperienza di “Casa Betania”, ha ospitato 19 minori affetti da grave disabilità e oggi gestisce tre case famiglia, per un totale di 15 bambini e ragazzi disabili (cinque per ciascuna casa).

Ma come si fa a capire quali sono i bisogni di una persona come Marco? “E’ stato lui stesso a indicarci la strada – ci racconta Flavia, la referente operativa della piccola casa dove vive Marco –  nel senso che abbiamo imparato a decodificare le sue esigenze attraverso l’osservazione di ogni suo minimo segnale. Ad esempio, dopo il bagnetto il piccolo riesce a respirare in maniera autonoma per qualche minuto e, quindi, questo momento è per lui estremamente piacevole e di relax. Il contatto fisico, come appunto prendersi cura del suo corpo, è la chiave per entrare in relazione con lui. Ci sono anche degli specifici parametri medici, come quello della saturazione, che ci fanno capire il suo stato; ma, in definitiva, ogni giorno percepiamo e sperimentiamo un amore che sappiamo che lui sente”.

Intanto però la vita di Marco ha fatto da apripista: ha permesso l’accoglienza di altri bambini con situazioni meno complesse ma comunque gravi: “Se non avessimo incontrato Marco, non saremmo stati in grado di accogliere poi altre realtà, superando anche certe nostre paure”. Ma la condizione sanitaria di Marco impone, anche ogni mese, decisioni difficili da assumere insieme al tutore e ai medici dell’ospedale che lo hanno in cura, prese “tenendo al centro la dignità della vita”: “Mi piace immaginare che se Marco potesse parlare ci direbbe: ‘qui mi sento riconosciuto, sento che le mie esigenze vengono ascoltate’. Credo che il senso della nostra accoglienza sia l’accompagnare, l’andare insieme a Marco, sia pure verso la morte”, riflette Bellavitis.

Intanto però la vita di Marco ha fatto da apripista: ha permesso l’accoglienza di altri bambini con situazioni meno complesse ma comunque gravi: “Se non avessimo incontrato Marco, non saremmo stati in grado di accogliere poi altre realtà, superando anche certe nostre paure”. (Carmela Cioffi)