0
0
Percorrerà i 5 chilometri della Stracittadina con la sua sedia a ruote, per “dare visibilità al nostro stato, senza nascondere le difficoltà quotidiane”. Luigi Brunori ha 67 anni e ha scoperto due anni fa di aver la Sla. La moglie: “Facciamo di tutto per renderlo felice”
ROMA – Cosa ci fa un uomo malato di Sla, in carrozzina e tracheostomizzato, tra i podisti della Stracittadina che si correrà domani a Roma? “Voglio dare visibilità al nostro stato, senza nascondere le nostre difficoltà quotidiane”. Luigi Brunori ha 67 anni e nel 2012 ha dato un nome a quegli strani sintomi che da qualche mese si erano manifestati nel suo corpo: una debolezza alla spalla sinistra e poi, ogni giorno di più, la fatica di compiere anche brevi passeggiate. “Proprio lui, che era montanaro d’origine e di passione”, riferisce il figlio Giampaolo, 38 anni, che oggi accanto a lui si dà da fare per rendere possibile il collegamento via Skype e permettere così al papà di far uscire la sua voce e il suo messaggio dalle mura della casa in cui vive, a Roma, nel quartiere Montesacro. Domani Luigi correrà in carrozzina i 5 chilometri della Stracittadina, in nome dell’associazione Viva la vita e da questa supportato, “per dare vita ai giorni e non solo giorni alla vita – spiega – La strana idea è venuta a me – racconta – e ho organizzato dal mio letto ogni dettaglio”, grazie all’aiuto del comunicatore che scrive intercettando il movimento dei sui occhi. L’idea ha preso corpo anche grazie al supporto di tutta la sua famiglia e degli amici che sempre gli stano accanto e con il sostegno dell’ospedale San Filippo Neri di Roma, della società Medicasa e della Podistica Solidarietà di Roma.
“Forse qualcuno si chiede che senso abbia vivere in queste condizioni – continua Luigi – Ma perché dobbiamo rinunciare, fintantoché abbiamo la voglia e la forza di andare a un cinema, ad un teatro, fare una bella passeggiata a Villa Borghese”. E così, Luigi vuole dimostrare che “possiamo correre persino per la Maratona, seppur in carrozzina. Certamente non potremmo fare una sfilza lunghissima di cose come gli altri, ma quelle poche che possiamo e vogliamo realizzare, spesso ci vengono negate dalle difficoltà poste da altri. Un tempo – ricorda Luigi – anche noi eravamo gli ‘altri’. Se oggi abbiamo ancora la forza mentale, cioè se la stanchezza di vivere ancora non si è fatta così opprimente, possiamo pretendere dagli ‘altri’ il rispetto che meritiamo. Questo è lo spirito che anima la nostra partecipazione alla Stracittadina, questa è la visibilità positiva che vogliamo mettere in campo”.
E perché la “stanchezza di vivere” non prenda il sopravvento, intorno a Luigi si muove tutta la famiglia: “La Sla ci ha travolto tutti molto velocemente – racconta il figlio Giampaolo, 38 anni – i primi sintomi si sono manifestati nell’aprile 2012 e non sono stati affatto compresi, venivano attribuiti a problemi articolari. Pochi mesi dopo, però, iniziammo a preoccuparci seriamente: papà era sempre stato un uomo pieno di energia, un camminatore, un montanaro: improvvisamente, faticava anche a fare una breve passeggiata. Dopo diversi accertamenti, arrivò la diagnosi”. Poi, tutto precipita in fretta, la Sla non concesse il tempo che a volte concede, prima di mostrare il suo volto peggiore: “a gennaio 2013 papà aveva già bisogno della carrozzina, ad aprile si rese necessaria la tracheotomia e da ottobre non riesce più a mangiare. Ora muove solo i muscoli della faccia. Nonostante questo, non si è buttato giù, continua a comunicare, soprattutto tramite mail,, è sempre attivo grazie agli strumenti di cui dispone, ha un ottimo rapporto con il personale che lo accudisce. Ma la malattia ha trasformato completamente la vita di tutta la nostra famiglia: pesa soprattutto sulle spalle di mia mamma, ma tutti facciamo il possibile per esserci”. Luigi, come tutte le persone nelle sue condizioni, non può trascorrere neanche un’ora da solo, ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. “Noi siamo una famiglia fortunata: non solo la Asl di riferimento ci ha riconosciuto due turni da 8 ore di assistenza domiciliare, ma grazie all’assicurazione di papà siamo riusciti a coprire anche le altre ore. Accanto all’assistente, però, deve esserci sempre qualcuno di noi, soprattutto per le operazioni di pulizia e movimentazione. Io on so davvero come facciamo le altre famiglie, quelle che non hanno avuto, nella disgrazia, la nostra fortuna”.
A dedicarsi quasi totalmente a Luigi, è sua moglie Gina, 65 anni ma la tempra che solo un “caregiver” riesce ad avere. “Ogni giorno c’è qualcosa di nuovo da affrontare – ci spiega – Tutta la famiglia ruota intorno a lui, nostra figlia torna da Boston ogni due mesi, perché lui ama trascorrere l tempo con i nipotini. Io sto con lui praticamente 24 ore su 24: lui vorrebbe fare tante cose e io cerco di renderne possibili almeno alcune”. Per esempio? “Per esempio, regalandogli di nuovo la gioia di stare in mezzo al verde, come lui ha sempre amato. Voglio portarlo in giro per i parchi di Roma, ogni giorno in uno diverso. Per questo, proprio in questi giorni, con l’aiuto di alcuni amici, ho acquistato un veicolo attrezzato usato. Per me è impossibile ormai caricarlo in auto, lui non muove più neanche un muscolo e toglierlo dalla carrozzina è troppo faticoso. Ora, finalmente, potremo spostarci insieme, uscire dal quartiere, che tra l’altro è decisamente poco accessibile, andare dove ci piacerà”. (cl)
